周彩存教授在活動中發(fā)言。(中新網(wǎng)記者 陳靜攝)

“包括ALK、ROS1在內(nèi)的少見、罕見靶點雖然在非小細胞肺癌中發(fā)生率較低，但多見于年輕的、人生還有很長路要走的患者。”項目牽頭專家、同濟大學(xué)附屬東方醫(yī)院腫瘤科主任周彩存教授表示，“由于在臨床上認(rèn)知不夠充分、醫(yī)療資源配置不均衡，許多患者要經(jīng)歷漫長而曲折的求醫(yī)之路，甚至可能錯過最佳治療時機，他們的生存質(zhì)量和生存時間亟待更多關(guān)注”。

他說，如果能夠找到少見、罕見靶點，通過正規(guī)的靶向治療，其實患者可以獲得較長的生存期，臨床上生存時間達到八年、九年甚至超過十年的患者不算少見。

在基因檢測技術(shù)和肺癌精準(zhǔn)治療不斷發(fā)展的當(dāng)下，以ALK融合或者ROS1融合陽性為代表的少見、罕見靶點患者在接受恰當(dāng)治療后，會有更多的生存希望。周彩存教授表示，加強臨床對這些靶點的認(rèn)識，同時推動醫(yī)療資源有序下沉，推動更全面、及時、精準(zhǔn)的肺癌診療實踐至關(guān)重要。

《白皮書》顯示，目前ROS1融合陽性非小細胞肺癌患者在診療全流程中面臨的挑戰(zhàn)涵蓋診斷、治療以及長期管理等各個關(guān)鍵環(huán)節(jié)。一方面，患者實際接受基因檢測比例明顯低于臨床醫(yī)生推薦水平，且不同區(qū)域的醫(yī)生對于基因檢測的認(rèn)知存在差異，從某種程度上影響了患者的確診時機。在治療選擇上，ROS1融合陽性患者在二線治療中仍以化療為主，靶向治療的比例仍有待提高。另一方面，異地就醫(yī)、長期治療帶來的經(jīng)濟負擔(dān)，也是這一群體患者在長期管理中遇到的普遍困境。

“把肺癌當(dāng)作慢性病來治療。”楊女士分享了與肺癌抗?fàn)?0年的心路歷程。2015年，楊女士被確診為ROS1陽性晚期非小細胞肺癌，伴有腦部和淋巴轉(zhuǎn)移。與癌共舞論壇創(chuàng)始人金萍表示：“罕見靶點肺癌患者往往面臨著信息缺失、資源不足、缺乏心理支持等挑戰(zhàn)，常常在確診與治療的過程中感到迷茫和無助。”

周彩存教授倡導(dǎo)患者遵從科學(xué)、精準(zhǔn)的治療原則。“該做檢查的一定要做，該做檢測的一定要做，查出靶點的病人要用靶向藥物，不能用靶向藥物的病人，要用免疫加化療。”

在采訪中，周彩存教授表示：“《白皮書》為我們識別并充分了解罕見靶點治療的痛點提供了真實依據(jù)和寶貴洞察，指引我們進一步推動資源有序下沉、加強患者科普教育、優(yōu)化診療流程。我們希望以罕見靶點肺癌患者關(guān)愛日活動、《白皮書》等項目為起點，一方面提升醫(yī)生及患者對肺癌少見、罕見靶點的專業(yè)認(rèn)知和診療能力，助力推動診療規(guī)范化和醫(yī)療服務(wù)同質(zhì)化；另一方面持續(xù)為患者和家屬提供肺癌診療的前沿科學(xué)信息，雙管齊下，為罕見靶點肺癌患者爭取更多生存希望，讓他們的人生擁有更多可能。”

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